Mainstreaming Disability = Transversalizando la discapacidad:
En pos de una sociedad inclusiva, una sociedad realmente para todos y todas
Luis Miguel del Águila
En las líneas que siguen expondremos algunas reflexiones y estrategias que podríamos impulsar desde instancias participativas de la sociedad civil para incorporar la filosofía de la inclusión, y el enfoque de la discapacidad, en las políticas y planes de desarrollo y lucha contra la pobreza de nuestros países.
El concepto de sociedad tiene que ver con la forma como nos organizamos y por ello tiene que ver con los conceptos de ciudadanía, democracia y participación política. Tiene que ver también con el diseño y el desarrollo de políticas públicas así como con las relaciones entre Sociedad y Estado.
Cuando hablamos de una “sociedad inclusiva” estamos hablando de una “sociedad para todos”. Una sociedad para todos es una sociedad en la cual las características y las necesidades de cada uno de sus ciudadanos constituyen la base para la planificación y las políticas. En este modelo de sociedad el sistema general de la sociedad se hace accesible para todos. Cuando una sociedad organiza su funcionamiento de acuerdo a las necesidades de cada uno de sus integrantes, esa sociedad logra movilizar el potencial de todos sus ciudadanos y, por consiguiente, fortalece su capacidad de desarrollo3.
El concepto de discapacidad ha cambiado mucho en los últimos años. Las "causas" de la “discapacidad”, entendida como desventajas o imposibilidad de hacer cosas, se ha trasladado del individuo a la sociedad y al Estado.
Antes se entendía por “discapacidad” cualquier deficiencia o disminución funcional que afecta el normal desenvolvimiento económico, laboral o social de una persona. Ahora se entiende por “discapacidad” la situación de desventajas, marginación y discriminación que experimenta un individuo debido a las barreras físicas o de actitud que le impone un entorno social que ha sido diseñado y construido sin tener en cuenta las necesidades o limitaciones funcionales de la diversidad humana.
Mientras la primera definición o concepto de discapacidad pone énfasis en el individuo y en sus deficiencias particulares, la segunda definición pone el énfasis en el ambiente socialmente construido. Este cambio de paradigmas ha traído un cambio profundo en la orientación de las políticas públicas sobre discapacidad. En el primer caso es el individuo el que tiene que adaptarse a la sociedad, siendo responsabilidad de este individuo el que la adaptación se logre o no. En el segundo caso es totalmente al revés, es la sociedad la que tiene que asumir la mayor carga de responsabilidad y adaptarse ella al individuo. La discapacidad deja así de verse como una cuestión de la fatalidad o el destino, y comienza a entenderse como un tema de exclusión, opresión y derechos civiles violados, o no reconocidos expresamente.
Cuando la causa de la discapacidad ya no esta en el individuo y en sus limitaciones sino en el entorno, es decir en los errores de diseño, son la sociedad y el Estado los que al final crean la discapacidad, entendida ésta como imposibilidad de hacer las cosas.
Si una persona usuaria de silla de ruedas no puede entrar a un edificio, esto se debe a los errores de los diseñadores que han puesto gradas en lugar de rampas, y no a la imposibilidad de caminar de la personas. Y de esta manera sucede en las demás cosas.
Este cambio de paradigma nos muestra otro error de diseño que tenemos que combatir: la tendencia de las personas en general, y en especial de los diseñadores de políticas y de los tomadores de decisión, de segregar a las personas con discapacidad, y de buscar soluciones especiales, segregadas.
Frente a ello debemos proponer los principios del diseño universal y del planeamiento inclusivo4. Las personas con discapacidad tienen que ser parte de la infraestructura y de los servicios pensados para la generalidad de la población, los cuales deben ser diseñados teniendo en cuenta las limitaciones o diferencias de todas las personas y en especial de las personas con discapacidad.
Para llevar este cambio de paradigmas al terreno de políticas públicas, debemos desarrollar la estrategia de “mainstreaming”, palabra anglosajona que con grandes limitaciones se suele traducir cómo inclusión, incorporación o transversalización.
“Mainstreaming disability”, la transversalización o incorporación del enfoque de discapacidad es tanto una estrategia de “diseño de políticas” como de “participación” de este colectivo de personas con discapacidad en todas las fases de desarrollo de esas políticas: Diseño, ejecución, evaluación, monitoreo, replanteo y ajustes. Este proceso de “mainstreaming” es similar al que anteriormente se realizó con la transversalización de los enfoques de género y del medio ambiente. Para lograr la transversalización debemos priorizar el tema de la discapacidad, ponerlo en agenda, sacarlo de la invisibilidad, entender que esta presente en los diferentes grupos objetivos de las poblaciones vulnerables y de las poblaciones a las cuales se dirigen los esfuerzos del desarrollo, es decir: está presente en los grupos de mujeres, niños, adultos mayores, pobres, indígenas etc.
Una consecuencia de la transversalización o “mainstreaming”, en el sentido que acabamos de señalar, es entender que el tema de discapacidad atraviesa las Metas de Desarrollo del Milenio. James D. Wolfensohn cuando era presidente del Banco Mundial, llegó a afirmar que las dos primeras metas del milenio - referidas a la reducción de la pobreza global a la mitad, y a la inclusión de todos los niños en la escuela primaria - no podrán ser alcanzadas a menos que las personas con discapacidad sean incluidas en los esfuerzos del desarrollo5.
Luego de Wolfensohn otras autoridades han extendido el enfoque de discapacidad a todas las demás metas del milenio. A comienzos del año 2008 la ONU preparó y distribuyó un documento técnico denominado “Incorporación de la perspectiva de la discapacidad en la agenda de desarrollo” que conviene revisar para hacer incidencia política6.
Otro paso importante para lograr la transversalización o “mainstreaming” del tema de discapacidad es preguntarnos cuanto le cuesta a la sociedad y al Estado, la exclusión de las personas con discapacidad. No basta preguntar sólo cuanto cuestan determinados proyectos, programas o servicios que incluyan a este colectivo.
De acuerdo a una estimación realizada por Robert Metts (20007) para un estudio del Banco Mundial, el PBI real perdido por el Perú a causa de la exclusión de las PCD en la década de 1992 a 2002 ha pasado de 4 mil millones de soles a cerca de 10 mil millones (3 mil quinientos millones de dólares), fluctuando entre el 4 y el 9% del PBI. Esta misma fuente nos brinda también valiosos estimados del costo de la exclusión de las personas con discapacidad en la mayoría de países del mundo, que conviene conocer.
De manera complementaria a la pregunta por el costo de la exclusión de la discapacidad, deberíamos preguntarnos también por el impacto que en este colectivo tienen las diferentes inversiones que se hacen en nuestros países. Así como los estudios de impacto ambiental son un requisito previo para la calificación y autorización de los proyectos de inversión, así también debería consensuarse un acuerdo general, por ejemplo de todas las instituciones públicas y privadas de desarrollo y de la cooperación internacional, a fin de verificar la manera en que toda inversión orientada a infraestructura, a capacitación y a desarrollo, se haga la pregunta y se responda de qué manera esta inversión esta impactando o no, positiva o negativamente a la población con discapacidad.
Por otro lado, sobre todo para efectos de la planificación, tenemos que entender que las personas con discapacidad son las piedras de toque que sirven para comprobar si un sistema, política o plan de desarrollo funciona o no, si es exitoso o no. “Lo que es bueno para las personas con discapacidad es bueno para los demás”. Un plan de evacuación rápida en casos de emergencia o de tragedia, si resulta exitoso para las personas con discapacidad, resultara exitoso para todos. Caso contrario, estará fallando.
Las agencias de cooperación internacional que tienen más claro el compromiso de incluir los intereses de las personas con discapacidad en los esfuerzos de cooperación para el desarrollo, son las de los países nórdicos y de la comunidad europea8. Ellas deberían ser nuestras aliadas y servir de modelo al resto de entidades bilaterales, regionales o mundiales de crédito y de cooperación (técnica y económica) para el desarrollo.
La Comunidad Europea ha publicado hace unos años un manual y herramientas prácticas para desarrollar esta estrategia de transversalización de la discapacidad, conocido como EDAMAT9, que resultaría interesante adaptar para distribuir a todos nuestros países
Otra estrategia útil, para lograr avances en la inclusión del enfoque de discapacidad en la agenda del desarrollo, es incorporar a técnicos con discapacidad altamente capacitados en los organismos regionales o multinacionales de desarrollo así como en altos puestos de decisión gubernamental de nuestros países.
Pero tanto o más importante que esto, es que estas mismas instituciones de desarrollo o de gobierno, incorporen el enfoque de desarrollo inclusivo en sus planes estratégicos institucionales. Este enfoque de desarrollo además de ser sensible a la dimensión de la discapacidad en la planificación gubernamental y del desarrollo, incorpora también las necesidades e intereses de otros grupos vulnerables y marginados, que presentan situaciones de pobreza crónica, y que no logran obtener beneficios apreciables de la prosperidad o crecimiento económico significativo que puedan estar gozando nuestros países10. Y esto tiene que ver con la meta de cerrar las brechas de la desigualdad, sobre la cual sabemos que la región latinoamericana tiene el triste privilegio de ser la región más desigual del planeta, y que mientras persista la desigualdad, no habrá verdadero desarrollo.
Un tema vinculado con esto, es la respuesta que en muchos casos suelen dar en nuestros países los planificadores de desarrollo social, de la infraestructura o de los servicios, ante la tarea de tener que atender los temas de discapacidad, diciendo que es un tema que no conocen, o sobre el cual no son expertos. Y esto nos lleva a señalar que los verdaderos y únicos expertos en temas de la discapacidad son las propias personas con discapacidad, en especial sus profesionales y sus organizaciones, incluyendo por supuesto a los padres de hijos con discapacidad que no tienen la posibilidad de hacerse escuchar. Lo cual nos remite a la necesidad de incorporar metodologías participativas y de consulta en todas las fases del proceso de planificación para el desarrollo, metodologías que se basan en la máxima “nada sobre las personas con discapacidad, sin las personas con discapacidad”.